Na eerder al de Dam tot Dam loop te hebben gelopen voor Energy4All heb ik deze week besloten weer eens een rondje te doen voor deze Stichting. Dit keer wat verder, 42 km en wel de Rotterdam Marathon. Ik voel mij nog steeds ambassadeur voor deze stichting maar ik was wel een beetje stil. Vanaf nu zal ik dus weer meer aandacht vragen voor Energy4All en proberen om zo veel mogelijk geld op te halen. Speciaal hiervoor is een aparte actie in het even geroepen http://www.geef.nl/huub-mutsaers . Alle donaties zijn enorm welkom.
Energy4All
Energy4All
heeft als hoofddoel geld in te zamelen om het onderzoek naar een medicijn voor
kinderen met een energiestofwisselingsziekte uit te breiden en te versnellen.
Daarnaast hebben zij de doelstellingen:
- Onder de aandacht brengen van
energiestofwisselingsziekten in de ruimste zin van het woord.
- Organiseren van
activiteiten voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte.
In
Nederland worden ieder jaar ongeveer 100 kinderen geboren met een niet te genezen
energiestofwisselingsziekte.
Voor
energiestofwisselingsziekten bestaat tot op heden nog geen behandeling of
medicijn Slechts de helft van de
kinderen met een stofwisselingsziekte haalt de leeftijd van 10 jaar. Familie en
doktoren staan tot op heden machteloos.
Vanuit
de farmaceutische industrie is er weinig interesse om geld te steken in het
onderzoek naar een medicijn vanwege het geringe aantal patientjes. Dit betekent
dat jaarlijks tientallen ouders afscheid moeten nemen van hun kindje! Terwijl
een medicijn zó dichtbij is!
Onder leiding
van Prof. Dr. J. Smeitink en zijn team van het UMC St. Radboudziekenhuis te
Nijmegen loopt een vergevorderd onderzoek naar de ontwikkeling van een passend
medicijn. Daarin zijn een aantal belangrijke stappen gezet die hebben geleid
tot doorbraken in het onderzoek. Echter is er nog veel geld nodig om tot een
daadwerkelijk geneesmiddel te komen.
Na Watercompany heb ik ook Sign & Image kunnen bewegen zich in te zetten voor dit mooie doel.
